Il pargolo è fantastico: gira in autobus senza grandi problemi e senza accompagnamento, va in segreteria a fornire spiegazioni su una scelta relativa ai laboratori pomeridiani, aiuta la nonna in casa, dopo un primo tentennamento ha scelto di tornare ad allenarsi a basket... insomma... un ometto vero e proprio che sarà un piacere riavere qui in casa.
La casa è davvero vuota senza gli altri due abitanti.
Certo, in questi giorni ho ottimizzato parecchio il tempo... ammetto che essere sola ha i suoi vantaggi se vuoi mettere ordine, fare lavoretti che erano da troppo in sospeso...
Domani vorrei finire un lavoro iniziato sulle tende del soggiorno... e poi passare alla stanza di Elia ultimando il cambio stagionale... e poi sarà la volta della mia stanza.
Si, è vero.
Non tutto il male viene per nuocere, quindi questo "ritiro" forzato ha avuto e avrà i suoi aspetti positivi.
Stavolta è stata più dura salutare tutti prima della radioattività.
Ale a cui ho affidato Willy che sembra essersi adattato meglio dell'altra volta... il suo ruolo di cat sitter, Laura sitter e a tratti Elia sitter, sarà importantissimo.
Papà con la sua mente a tratti lucida, altre volte persa nel suo personale mondo governato dall'Alzheimer.
Mamma sempre attenta e leggera come un folletto.
Rina... la sorella che t'inventeresti se non ci fosse.
Elia... il mio pargolo, il mio mondo... il mio quasi adolescente che frequenta la prima media ed è ormai bravissimo a destreggiarsi tra autobus e levatacce alle 6,30... compiti e grandoni di terza media che lo salutano chiamandolo "primino" per ora senza essere rompiballe... meno male che un paio di terza li conosce!
La casa è vuota... grande... silenziosa...
Dopo un pomeriggio sonnecchiante a cercare di non ascoltare la nausea e il mal di testa, sono davanti al pc ascoltando musica e per la prima volta penso che potrei impazzire in questo isolamento.
Devo solo concentrarmi per non lasciare che i pensieri malinconici ammazzino i buoni propositi.
Ho decine di cose a cui badare quindi basterà focalizzare di volta in volta le cose più importanti... e poi c'è internet, un hard disk portatile pieno di "roba"... insomma... posso farcela, se voglio.
Un passo alla volta.
Anche se mi sento un groppo in gola che non vuole scendere... magari è Sua Signoria... mi sta salutando.
Ho scoperto che stare assolutamente immobile anche se su un lettino ospedaliero tipo barella, comunque favorisce un pisolino... meno male visto che dovevo proprio evitare qualsiasi movimento. La respirazione yoga a volte è necessaria...
Per fortuna mia sorella era lì in sala d'aspetto... in tutto questo casino, un vero porto sicuro!
Stavolta nausea più controllata rispetto a lunedì, anche perchè ho provveduto a pranzare...
A questo punto mi preoccupa un poco la somministrazione massiva, quella che dovrebbe "terminare" madama tiroide... mi armerò di Ringo o altri biscottini d'emergenza.
Piccola nota personale: con il caldo che c'era oggi... sono riuscita ad avere le mani ghiacciate ed ho dovuto indossare un pile al pomeriggio... e poi ditemi che quella sostanza così "innocua" non ha effetti collaterali. ;-)))
Nota positiva... domani riavrò in giro per casa il pargolo visto che stavolta la carica radio si esaurirà dopo 12 ore.
Lo schiaccerò con cautela... giusto un pochino, tanto per non perdere l'abitudine... e comunque per precauzione non gli starò troppo accanto.
Ho voglia di disegnare.
Ho voglia di fotografare.
Ho voglia di musica.
Ho voglia di fare un giro per raccogliere viole, primule e margherite.
Ho voglia di giocare a pallavolo.
Ho voglia di fare un match a basket contro i miei due uomini.
Ho voglia di coccole.
Ho voglia di correre.
Ho voglia di andare a fare un viaggio per scoprire una città.
Ho voglia d’emozione.
E’ decisamente primavera ^____^
P.S. oggi non vado di "moda" io (per fortuna di mamma)... ho fatto qualcosa che ti ha irritato nel profondo del buio dell'Alzheimer, ma... ovunque sia la tua mente... auguri per la festa del 19 marzo, papà... ti voglio bene.
E' nella mia natura.
Nonostante tutto lo spirito natalizio mi colpisce sempre ogni anno, ma in ritardo...
Almeno questo giro non sto ristrutturando una casa, quindi non ho scuse!
Nella lista regali vari che ho preparato, i più urgenti sono quelli per le/il maestre/o del pargolo (soliti dolcetti assortiti) e per la boss...
La donnina in questione ieri ci ha deliziate con l'elenco dei regali aziendali più brutti mai ricevuti nel corso dell'ultimo decennio... generando nella mia nuova collega M. una notevola ansia da prestazione all'insegna del "ma cosa cavolo le regaliamo a questa che ha già di tutto di più e che ama cose firmate particolari!?".
Ogni anno ce la siamo sempre cavata e non so assolutamente se usa mai il giardino zen o il ricettario o qualunque altro dei regali che le sono arrivati da 5 anni a questa parte.... soprattutto conoscendola come opportunista e piuttosto ipocrita, non so veramente se li ha mai graditi sul serio...
Fatto sta che sabato mattina partiremo all'avventura, collega M. ed io, per la ricerca del dono impossibile!
Consigli? Suggerimenti?
Una delle tappe è un negozio Swaroski per acquistare un ciondolo carino. Siamo in quattro a dividere la spesa quindi probabilmente non ci dissangueremo.
Chissà perchè m'infilo sempre in queste cose...
P.S. ad alto contenuto acidofilo...
l'anno scorso il giorno di Natale è stato funestato da una scenata di papà... quest'anno Elia starà con la famiglia del padre forse il giorno di Natale o forse solo la Vigilia... visto che la famiglia del mio ex cognato vuole far Natale a casa dei genitori di lei.
La mia ex cognata che in realtà non è ex visto che si è sposata quando ero già separata... ma mi viene comodo chiamarla così... quindi, la donna in questione, si è già stancata di quella stronza della mia ex ma SUA suocera?!
Che strano... chissà come mai!
Durante i 5 incontri di autoaiuto per il rilassamento al consultorio per le demenze, ho avuto modo di conoscere varie persone... e non solo.
Ognuno di noi ha portato il proprio bagaglio d'esperienze, di raccontare quanto il proprio familiare è "caduto" nell'Alzheimer...
Oggi che non andrò al consultorio perchè gli incontri sono terminati, mi ritrovo a pensare a quella signora, dipendente della pubblica istruzione che ha la mamma "più buona di prima, tranquilla, quasi eterea nel modo di porsi"... a quel signore di una sessantina d'anni che non ha perso nemmeno un incontro ed era lì per imparare ad avere a che fare con la madre... a quella mia coetanea (penso...) che su 5 incontri è venuta a 3 perchè per colpa del lavoro e delle isterie del padre non poteva...
Alla fine l'Alzheimer non colpisce solo una persona.
Il carico emotivo è immane per mamma... lo è anche per me... per mia sorella... per chiunque si ritrovi ad avere a che fare con noi...
Oggi papà ha dato in escandescenze al centro diurno.
Mamma lo sta riportando a casa.
Credo sia arrivato il momento di dire addio al papà cosciente... domani alla visita medica dal dottore che prescrive i farmaci per l'Alzheimer, chiederemo di far provare un altro farmaco a papà che non sia l'Aricept.
Per cautela, oggi pomeriggio terrò Elia con me in ufficio... non voglio esporlo a situazioni strane a casa dei miei... se arrivasse la boss sarei meno in ansia.
Primo giorno di frequenza al centro diurno
E' andata bene. A parte lo sballottamento dovuto al trasporto da e per il centro diurno, papà aveva una bella faccia scendendo dall'autobus ieri sera.
Logicamente non ricorda niente del pasto (forse ha mangiato del pollo... forse no...) però sembrava contento, continuava a chiedere a mamma se sarebbe andato il giorno dopo o quando...
Diceva che lo hanno trattato da Re chiamandolo sempre per nome.
Speriamo nel secondo giorno... per ora l'impressione è ottima.
Il pargolo: i compiti e il lavoro, gestione a casa
Incombe sempre e comunque. Nonostante i voti alti e l'impegno, Elia va tenuto d'occhio.
Non posso proprio pensare di non guardare i quaderni. Non posso pensare che riesca a provvedere da solo ad imparare una sorta di ordine mentale per organizzare tutto proprio tutto.
Va seguito seriamente, anche se questo vuol dire fargli rifare una paginetta in cui aveva scritto il significato di alcune parole in modo non molto accurato... alle 20,00 giusto poco prima di cena.
Vabè... anch'io sono abituata a dare impegno ad oltranza al lavoro, perchè lui dovrebbe crescere diversamente?!
Monday bloody monday
Terminato al volo e in ritardo sull'orario "normale" per inviare una mail importante che doveva già arrivare al mattino... ma tant'è che non ho avuto molto modo di respirare, fare pipì o altre funzioni vitali, quindi ben venga il recupero in extremis.
Riunione mancata
Non ce l'ho fatta, non avrei retto fisicamente ad una riunione anti-Gelmini indetta nel quartiere.
Era convocata per le 20,30 e io a quell'ora ero a tavola con mio figlio a finire la cena chiacchierando al telefono con la mia sorella.
Questi sono i casi in cui servirebbe un co-genitore responsabile e presente, ma ho già avuto modo di rilevare quanto poco sia presente e quanto poco responsabile... quindi, niente riunione.
Per fortuna non dipende niente dalla mia presenza.
Rappresentante di classe
Il 24 ottobre siamo chiamati a presenziare ad una assemblea di classe per l'elezione dei rappresentanti ... come l'anno passato è stato fatto il mio nome come candidata.
Ma dico io, non dovrebbe essere deciso almeno in una riunione fuori da scuola?? Devo parlare con la mamma-gazzettino padano che di solito s'interessa di queste cose... dite che devo fare uno schemino di come occupo le 24 ore giornaliere tra lavoro, gestione figlio, gestione casa, gestione cavoli miei?!
Gatto
Dopo lo sclero pesante di domenica, Willy ed io siamo tornati ad una sorta d'armistizio temporaneo.
Pare più tranquillo e io sono più tranquilla... per ora.
Sciopero venerdì 17
Allora... l'opposizione è già sfigata in quanto a numeri negativi...
Una manifestazione così importante a livello nazionale... giusto di venerdì 17 doveva essere programmata?!
Un minimo di scaramanzia non avrebbe assolutamente cambiato le cose...
Oggi è il giorno del centro diurno per papà.
Mamma ha deciso di accompagnarlo per vedere com'è la struttura, come sono gli operatori e gli animatori... insomma... è un giorno importante.
E' una risorsa basilare avere mamma che si può occupare di papà in questo modo...
Anche lei diventa triste quando lo vede giù di morale, come ieri mattina che si è messo a piangere perchè si sentiva strano a dover andare in un posto sconosciuto in mezzo ad altri sconosciuti.
Mi torna in mente la mostra sull'Alzheimer che fino a ieri era allestita a Palazzo Farnese.
L'impatto emotivo è stato fortissimo, soprattutto perchè ho scoperto l'esistenza di un libro scritto da un malato d'Alzheimer che ho intenzione di acquistare
http://www.alzheimer.it/visione.htm
Visione soggettiva.
La più importante, quello che si prova ad avere la mente che piano piano diventa quella di un'altra persona, in cui anche l'azione più semplice è un'impresa titanica, guardare foto e non riconoscere le persone ritratte...
Papà a tratti riemerge dalla nebbia della demenza, ma non so per quanto.
Non so quanto tempo rimane... quanto tempo rimarrà DAVVERO tra di noi.
Papà mi fa una tenerezza ed una pena incredibili. Gli voglio un bene dell'anima e vorrei che non soffrisse, che non si sentisse così perso a volte...
Stamattina ho solo potuto telefonargli, far sentire la voce di Elia che lo salutava e lo incoraggiava, parlare di stasera quando ritornerà a casa e noi lo aspetteremo tutti insieme.
E' difficile da capire standone fuori.
E' facile capire che per le persone che non interagiscono con lui quotidianamente, possa sembrare stupido o assurdo rivolgergli la parola visto che "non c'è"... ma trovo che sia una forma di rispetto anche il rivolgergli domande semplici, senza pretendere che discuta della situazione politica internazionale o di chissà che.
E' un uomo che ha perso l'indipendenza. Non guida, non può nemmeno più andare in bicicletta, a volte non sa dove sia il bagno in casa, certe altre volte ti osserva come se non sapesse chi sei... queste cose ucciderebbero la mente di chiunque.
Dovere? No, non è un dovere per me. Penso che "sentire" chi gli sta intorno è bello.
Anzi... mi sento male se non sento lui o mia mamma... e la cosa bella è che anche Elia prova le mie stesse sensazioni e nel limite della sua età e maturità, prova a interagire con il nonno e la nonna, nel miglior modo possibile.
Questo è AMORE... come potrei chiamarlo?
Pillole di un paio di giorni intensi...
Sonohra... o come cacchio si scrive.
In classe di Elia le ragazzine sono tutte pazze per questo gruppo che non conosco assolutamente... mi documento su youtube e scopro anche che possiedono uno spazio myspace dove indicano una CATERVA di preferenze/influenze musicali che comprendono di tutto un pò... giudizio critico: no comment negativo.
Il pargolo a scuola stamattina ha espresso la sua opinione e la dolce A. (il grande amore di Eli...) ha detto che non li ascolterà neanche più lei...
Elia esultava e con lui tutti i suoi compagni che non dovranno ascoltare la musica di questi tizi che funestava gli intervalli.
Lunedì, visita dalla ginecologa.
Un consulto a metà tra visita periodica e consigli su problemi del momento.
Arrivo in sala d'aspetto e le mie orecchie percepiscono un suono familiare... sono gli U2 con Until the end of the world... amo questa canzone... magari è di buon auspicio.
La visita finisce con me e la dottoressa che chiacchieriamo di segni zodiacali. Lei è dello scorpione e vuole conoscere il suo ascendente così le prometto che glielo farò avere.
Assistente sociale.
Quando a metà mattina mi ha avvisata che si era liberato un posto in un centro diurno... non ci credevo...
Bollo auto.
Sono riuscita a pagarlo entro la scadenza risparmiando pochi euro di penale... stavo per dimenticarlo ma grazie alla boss che doveva provvedere al pagamento del suo, non sono diventata una cittadina inadempiente.
Pausa pranzo.
Se si può chiamare pausa pranzo una mezz'oretta trascorsa mangiando focaccia alle olive e bevendo succo di frutta in buona compagnia... Grazie per la compagnia, Ale ^___^
Papà.
Uscita dall'ufficio, avevo mal di testa, il peggiore degli esordi.
Novalgina e via... si va in scena, ma non fingo mai con lui. Posso magari rendere più incisive parti del discorso, pilotare il ragionamento, ma non gli racconto mai balle. Non lo merita.
Papà accetta di frequentare il centro diurno.
Risultato ottenuto.
Per mamma.
Amen...
Non voglio cantare vittoria troppo presto la prudenza è necessaria, ma forse qualcosa si sta muovendo per il centro diurno in cui potrebbe essere inserito papà.
Stamattina l’assistente sociale mi ha avvisata ed ho tempo fino alla mattinata di giovedì per dare una risposta in merito. Occorre parlarne a mio padre... fargli capire che è per il suo bene.
A volte è un vantaggio il fatto che non abbia tanta memoria o che confonda fatti e persone... a volte.
Del centro diurno ne avevamo già parlato in occasione della presentazione della domanda d’iscrizione, dopodichè l’argomento è stato praticamente dimenticato.
Oggi pomeriggio, intanto che il pargolo è all’allenamento di basket, cercherò d’introdurre il discorso.
Il fatto che io goda di un credito illimitato nell’orizzonte mentale di mio padre, può aiutare.
Ormai è nella fase in cui se la prende perchè mia mamma a suo dire lo trascura, lo tratta male... è il diavolo, per lui. Per fortuna che crede di avere in casa due persone differenti (in realtà è sempre mia madre), ma non si può prenderlo in giro. Si accorge immediatamente delle intenzioni e dei sentimenti delle persone.
Se non lo guardi dritto in faccia con lo sguardo piantato nei suoi occhi, non ti ascolta.
Aricept è archiviato definitivamente. Troppi brutti sogni, troppa agitazione... troppo tutto.
Era così tranquillo e gestibile pochi giorni prima della somministrazione.
Vorrà dire che la malattia farà il suo corso, non si può sapere quanto dureranno in condizioni “accettabili” le cellule cerebrali .
Prendiamo quello che viene e lasciamo che Mr. Alzheimer entri stabilmente nella vita di mio padre e nella nostra... senza cura specifica.
Non voglio vederlo così, è veramente un altro uomo... apatico, bilioso... ingestibile.
Alzheimer di merda.
Emergenza cistite rientrata.
Chi ha parlato di somatizzazione?!
Forse si forse no...
Fatto sta che stasera sono andata ad un altro incontro del gruppo di sostegno per i familiari delle persone con problematiche alla sfera cognitiva.
L'idea di avere un genitore in versione bomba ad orologeria mi inquieta alquanto... infatti sono ancora qui sveglia come se non avessi vissuto una giornata impegnativa fino alla nausea e fino al solito mal di testa da sinusite.
Fino a poco fa gironzolavo per casa con il lettore mp3 sulle orecchie a mettere ordine in una casa che in questa settimana ha sofferto parecchio la mancanza della casalinga che in me è parecchio latente, quasi latitante.
Cerco di resistere all'ansia e all'angoscia che stasera non mi lasciano cadere addormentata come mio solito.
Leggere la pubblicazione del consultorio dementia & C. non fa bene prima della nanna... nemmeno Stephen King mi fa questo effetto, cacchio.
Si fa un gran parlare della diversità dei vari livelli di demenza... ma alla fine l'idea di pensare mio padre ridotto ad una specie di essere senza testa, mi spaventa parecchio.
Ho una paura fottuta.
Questa è la verità.
Mi rendo conto di quanto sto mettendo in gioco tutto quanto.
Figlio. Famiglia. Fidanzato. Lavoro.
Io.
... e intanto mi perdo nella versione acustica di empty walls di Serj Tankian...
Quel maledetto non l'ha cantata in questa versione, ma è stato comunque all'altezza delle aspettative...
Il mio ultimo concerto... ^___^
E iniziamo con qualche SE... Ale sa di cosa sto parlando... :D
Se gli U2 realizzeranno finalmente il nuovo album vorrebbe dire che ci sarà anche un concerto... presumibilmente nel 2009...
Se riesco a racimolare nel salvadanaio i soldini per il concerto... oserei anche un paio di date... ma non chiediamo troppo al destino del cacchio...
Se anche i Pearl Jam registrassero qualcosina di nuovo...
Se non ci fossero nè i PJ e gli U2... mi accontenterei anche degli Slipknot... chissenefrega se conosco un solo album della loro produzione!
Peccato che per ogni SE... mi viene l'ansia... ma sognare e sperare in qualche SE non costa proprio niente... quindi in questo periodo di mutuo e spese sempre e comunque pesanti... è un investimento sulla mia povera testa.
In fondo non lo faccio solo per me.
Non ho la mente sgombra e limpida, quello no.
Però stasera faccio fatica a mettere in ordine i pensieri. Magari scrivere mi aiuterà.
La cistite non ci voleva proprio... soprattutto con la perdita ematica... ma il Monuril è in circolo e aspetto le 10 di domattina per prendere la seconda dose di farmaco. Quando stamattina sono dovuta correre in bagno più volte è stato necessario correre anche in farmacia.
Ho rimandato l'appuntamento con il dentista alla prossima settimana perchè non ce la facevo proprio... pazienza... tortura rimandata.
Venerdì prossimo ci sarà la visita geriatrica per papà.
Prelievi ed ECG fatti... ora non resta che sentire i consigli del medico.
In questi ultimi giorni papà sembra anche più confuso.
Surreale il suo racconto di ieri pomeriggio dove mi ha detto tranquillamente che era andato a fare il giro solito, con mia zia, sorella di mia madre... alla mia richiesta di spiegazioni ha sorriso e guardandomi ha risposto dicendo il contrario di quello che aveva detto.
Oggi poi ce l'aveva con mia mamma... come fa ultimamente... è colpa di mia mamma qualsiasi piccola cosa che gli capita... sosteneva di non aver mai indossato i pantaloni lunghi in vita sua. Ho obiettato facendogli vedere che anche noi li portiamo visto il cambio di temperatura, ma non era convinto. Continuava imperterrito a sostenere di volersi vestire come un mese fa.
Forse faceva così perchè si era appena risvegliato da un pisolino... forse no... fatto sta che forse sarebbe meglio provare a ridargli ancora il farmaco bomba. Aricept.
Sentiremo il geriatra.
Con che spirito andrei all'addio al nubilato di N.?
Appunto. Meglio non andare.
Tanto il programma prevede la serata in un locale dove c'è uno spogliarello maschile... ho sempre schifato quel tipo di spettacolo.
Fosse un concerto non farei così... no.
Se il programma prevedesse una full immersion nella musica farei meno la preziosa, ma così... darò semplicemente forfait con amiche e colleghe e la futura sposina.
So perfettamente che la mia vita sociale ultimamente è pari a quella di un bradipo addormentato, ma questo non vuol dire che abbia voglia di andare a vivere una cosa che non sento.
Capiranno. Almeno spero... ^____^
Avrò avuto 4 o 5 anni, ricordo perfettamente che non frequentavo ancora nessuna scuola.
Durante i pomeriggi trascorsi in casa con mia mamma spesso e volentieri ascoltavamo musica.
Lei era presa dalle faccende domestiche e io giocherellavo persa a fantasticare come fanno tutti i bambini quando inventano improbabili storie che non racconteranno mai a nessuno...
In uno di questi pomeriggi è successo che, presa dalla musica o dal canto lirico particolarmente triste o pauroso... mi sono messa a piangere a dirotto.
La musica era entrata anche troppo nei miei pensieri, nelle mie "storie"... e così, con l'empatia e l'innocenza, sentivo qualcosa di particolarmente triste e toccante...
E' successo anche oggi... stanotte... sempre ascoltando musica.
Le lacrime a volte sono silenziose, si sta male dentro senza lasciar trasparire niente... altre volte basta acoltare una particolare melodia, una canzone che sgancia i pensieri che frullano in testa e non puoi fare altro che lasciarti andare...
Elia dorme tranquillo.
Ormai la telefonata notturna di mamma non arriverà più perchè è l'una passata.
Nessuna chiacchiera telefonica con Rina.
Nemmeno con Ale.
La tensione scivola via dalle dita e dai miei occhi e non capisco quanto bene mi faccia piangere e scrivere, ma lo sto facendo.
Non credo di essere depressa, forse sono solo preoccupata.
Dall'imminente inizio della scuola per Elia... del fatto che oggi dopo la telefonata del padre ha espresso chiaramente il concetto che non ama stare con lui...
Dalla situazione di papà e dell'influenza sulla povera mamma che è prigioniera ancora una volta di qualcosa e qualcuno.
Soldi? Chi ha parlato di soldi? Lavoro e pago rate del mutuo e tutto quello che c'è da pagare... continuerò a farlo e prima o poi le cose potranno solo migliorare.
Lavoro... già... il lavoro... dovrò tornare a lavorare per 8 ore giornaliere e mi spaventa tantissimo.
Potrei temporeggiare ancora un mese, giusto per capire l'effetto che farà sull'organizzazione generale con la frequenza scolastica del bimbo... e ricominceranno i compleanni, il basket, i pomeriggi a casa degli amici...
Un turbine che questa volta mi spaventa.
Potrei pensare a tutto quello di buono che c'è nella mia vita, ma forse ho solo bisogno di piangere e basta.
Orario d’inizio corso 18,30... un incontro tenuto in una unità operativa che si chiama “... dei disturbi cognitivi” ed è più carino dell’appellativo usato dall’operatore che mi ha contattata per avvisarmi dell'inizio delle attività.
Però di quello si parla: demenze.
Demenza senile... che sia d’origine vascolare che sia colpa solo di Mr. Alzheimer o meno... che sia una degenerazione delle cellule cerebrali dovuta ad altra patologia... alla fine il succo del discorso è sempre e solo quello.
S’interrompono dei collegamenti e perdi dei pezzi di memoria, di linguaggio, di socialità... pezzi di te stesso che non torneranno più indietro.
Perchè alla fine è questo il grande problema della malattia. Immaginando come un grafico il decorso della demenza è rappresentabile come una curva discendente... ci sono fasi che possono durare mesi o addirittura anni, ma alla fine il cervello rimarrà sganciato dalla realtà.
Quindi, il medico che ha fatto da relatore per introdurci alle attività che ci coinvolgeranno, ha fatto una premessa nuda e cruda, chiamando con il suo nome una malattia che può essere definita in tanti modi.
Eravamo in 13 con età che vanno dai 40 ai 60 e più... tutti con un familiare prigioniero di questa patologia. Ho riscontrato che le persone più “grandi” di me, fanno più fatica ad accettare la malattia e il fatto che si trovano di fronte una persona nuova con cui occorre interagire in modo totalmente differente da prima. Magari è solo una coincidenza, il campione è talmente esiguo che non è possibile dargli una qualche valenza statistica, la mia è solo un’osservazione. Ma non posso non pensare che è anche l’atteggiamento di mamma che continua imperterrita a interagire con papà, pensando che in fondo lui “c’è” e a volte sembra che la prenda in giro.
Magari a sprazzi è ancora possibile che il vero papà ci sia... ma non so quanto durerà.
Trovo che la disposizione mentale di mamma sia una forma di rispetto della persona, ne sono cosciente, ma papà ora agisce attraverso il filtro della malattia.
Il dottore ha spiegato molto chiaramente che i cambiamenti caratteriali e di comportamento sono dovuti soprattutto alla demenza, perdi per esempio il collegamento con un termine qualsiasi come sedia, cane o poltrona e genera una grande confusione.
Quando papà dice di vedere tutta la casa sporca e in disordine è perchè nella sua mente c’è realmente quello, non è che se lo inventa.
Quando dice di essere accudito da due signore una delle quali è mia madre ed è buona, l’altra invece è una che viene in casa nostra e a volte lo fa arrabbiare... è perchè la vede davvero.
Il consiglio del medico? Dissimulare, cambiare discorso facendogli concentrare la labile attenzione su qualcosa di diverso... occupare la giornata del malato in modo da non lasciarlo in balia dei suoi deliri che sono più reali di quanto si possa pensare.
Spero che questo corso di rilassamento serva sia a me che a mamma e a Rina e ai nostri pargoli più o meno di riflesso. Voglio capire bene quali possono essere le strade da percorrere per dare una mano a papà, certo... ma soprattutto a noi che gli stiamo intorno, soprattutto pensando che le cose potrebbero peggiorare.
Il primo risultato? Al ritorno a casa, dopo cena, mi sono “documentata” su musiche rilassanti varie... farò un bel cd per papà... e perchè no, potrebbe servire anche per mamma.
Un primo effetto il corso lo ha ottenuto... posso vedere che c’è una strada da percorrere.
Ora serve attrezzarsi per la camminata.
Siamo alle solite.
Dopo un lunedì NERO in campo lavorativo... stento a raccogliere le energie per costruire, qualsiasi cosa.
Così i regali di Ale sono ancora qui dato che il giorno del suo compleanno ha coinciso con la morte indotta di una delle gatte di casa... mi chiedo se i suoi famigliari non abbiano proprio pensato per un secondo alla concomitanza degli avvenimenti compleanno del figlio & intervento gatto. Delicatezza zero. Non è una novità.
Non riesco a dedicarmi a troppe cose tutte insieme perchè non voglio trascurare le priorità del momento che sono i miei genitori, mio figlio... la mia serenità.
Quindi divento selettiva e forse anche antipatica quando non riesco a programmare una serata fuori casa perchè è troppo pesante l'idea di rincasare verso le 23 e più... non ci riesco davvero, forse non ne ho nemmeno voglia perchè le mie giornate sono PIENE e CARICHE. Non ce la faccio.
Anche le incombenze di casa diventano enormi pensando di lavorare in ufficio per 7 ore e mezza quasi 8 in certi giorni. Devo ricostruirmi la programmazione settimanale di lavori vari di casa tipo la stiratura del bucato, le pulizie che non voglio assolutamente trascurare vista la presenza del felino in muta continua...
Poi vogliamo parlare del fatto che le scatole ormai le chiamo per nome?
E' maledettamente dura cercare di fare ordine non avendo tutti i mobili... infatti devo cercare di andare a comprare il pezzo mancante della mia cucina... mancano almeno un paio di librerie in ingresso... un mobile in soggiorno... una libreria in camera mia.
Tutto qua... basta andare ad acquistare... solo che i soldini non piovono dal cielo, quindi bisogna assolutamente dare cadenza mensile anche alle spese... incassi lo stipendio, fai due conti e vedi quante librerie puoi acquistare, quanto ti manca per arrivare a comprare il mobile della cucina.
Sono da sola a fare tutto... il che è esaltante per alcuni aspetti che riguardano soprattutto decisioni e autonomia varia, ma anche tanto pesante a livello fisico... infatti è stato basilare l'apporto di Rina in questi mesi.
Sfido chiunque altro a reggere il carico che porto in questo ultimo periodo.
E poi la famiglia. Papà è sempre in balìa dell'Alzheimer e non è semplice aiutare mamma nella gestione della casa... credo di capirla. Si è sempre arrangiata a fare le sue cose, perchè mai dovrebbe cambiare proprio ora? Quindi è difficile metterle in testa che il mocio è più comodo degli strofinacci tradizionali.
Vita parallela... quella servirebbe davvero... almeno un paio di vite parallele.
Mi mette ansia pensare di andare ad un concerto, ad un addio al nubilato, ad un matrimonio... non riesco a pensare se non alla giornata o al massimo settimana per settimana... si, mi sto azzerando una parte di esistenza per i genitori, ma cosa sarebbe stata la mia vita senza loro?
Giovedì il primo incontro al centro per le demenze... evocativo come nome... che fantasia...
E lunedì ricomincia la routine scolastica...
Sarà per questo che stamattina mi sono lasciata tentare dall'acquisto di un libro... l'ennesimo di Stephen King... s'intitola Duma Key.
Era da tanto che non mi lasciavo irretire da Stephen... ^____^
In queste ultime serate mi risulta difficile digerire le giornate vissute.
Rimango spesso alzata fino a tardi e questo non va bene se la mattina devi cercare di essere puntuale per tutta la marea d'impegni che devi affrontare...
Ma seguo la scia... a volte non si può fare nient'altro.
Cosa rimane?
Immagini sfuocate di emozioni, facce... situazioni... come tante piccole foto che porto nel cuore anche se fanno male.
Elia che gioca a carte con papà... il mio genitore spesso si perde, non ricorda a che gioco stanno giocando, se deve tenere le carte o giocarle. Papà mi guarda e dice di essere confuso, ma sorride perchè suo nipote sta con lui e con pazienza gli spiega cosa fare.
Amo quest'immagine per tutto quello che significa: all'inizio dell'Alzheimer del mio genitore, il bimbo era spaesato, quasi timoroso di aver a che fare con quel nonno nuovo che non sapeva come approcciare.
Ora l'equilibrio c'è e ne beneficiano entrambi.
L'espressione arrabbiata di mamma mentre racconta che ieri sera lei e papà hanno avuto una discussione per motivi futili. Si vede da lontano che non ce la fa più... devo assolutamente ricordare di telefonare all'assistente sociale per capire a che punto si trova il nominativo di papà nella lista d'attesa per il centro diurno.
Vorrei poter fare di più...
Elia che appena sveglio mi abbraccia forte. Questo non è un momento semplice per lui: il padre e la sua nuova compagna con figliola... suo malgrado il pargolo è geloso perchè non è più un poppante e capisce quanto il genitore lo mette da parte a favore della nuova situazione.
Posso solo cercare di stargli accanto. Come sempre.
F. (l'ex...) che saluta mio padre.
Ci siamo trovati sotto casa dei miei perchè doveva consegnarmi posta di Eli arrivata al vecchio indirizzo.
So perfettamente di essere iperprotettiva con papà, ma mi ha dato fastidio che lo salutasse così, come se niente fosse. Forse perchè so che mio padre ha solo riconosciuto l'auto, ma non so esattamente se rammenta la faccia del suo ex genero... mi ha infastidita perchè non sopporto che F. veda mio padre com'è ora perchè so che F. è cattivo nei giudizi verso le persone, così come la mia ex suocera.
Fastidiosa immagine...
La boss.
Stamattina mi ha confidato il motivo per cui lei e la mia nuova collega stavano confabulando nel suo ufficio... la nuova arrivata le ha fatto una proposta di aggregazione nella srl.
Oggi pomeriggio dopo una giornata lavorativa carica... è uscita per poi rientrare dopo mezzo secondo a dirmi che secondo lei aveva fatto benissimo ad assumermi perchè lei con gli uomini spesso commette errori di valutazione, ma con le donne no... e si è commossa dietro gli occhiali di Dior...
Sono riuscita a far la dura e l'ho fatta ridere prendendola in giro, ma lei sa perfettamente quanto mi ha fatto piacere la sua frase.
Siamo messe male entrambe in questo periodo... le lacrime sono sempre lì, pronte a uscire.
Mi aspetto qualche fregatura da lei oppure è sincera?
Lettore mp3.
Girare in bicicletta con le cuffie sulle orecchie, volume basso... si pedala anche più velocemente, non si avvertono fatica e caldo.
Era una vita che non lo facevo...
Cucinare una cena e divertirsi facendolo...
Addormentarsi guardando un film con figlio e fidanzato. Non resisto. La tv è soporifera per me.
Magari è un segnale di stanchezza estrema?
Sono solo 3 giorni lavorativi!!!
Emotività a fiotti.
Difficile farla tacere se non riesci a canalizzarla... se non riesci a far uscire un centinaio di parole dalle tue dita per poi rileggere quello che hai scritto e ritrovarti tra le righe.
I'm in hiding...